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En torno a la celebración hoy del Día Mundial de las Enfermedades Raras y conforme al compromiso suscrito por todos los grupos municipales en el Pleno Municipal celebrado el pasado 24 de febrero, el alcalde de Boadilla del Monte, Antonio González Terol, acompañado de la primera teniente de alcalde y concejal de Asuntos Sociales, Susana Sánchez Campos, ha suscrito hoy un protocolo de colaboración con la Fundación Almar, la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid y la Asociación Española del Síndrome de Sotos, que representan en el municipio a este colectivo.
Tal y como recoge el documento, la baja prevalencia de las enfermedades raras, las padecen menos de 5 de cada 10.000 habitantes y existen en el mundo 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, provoca en muchos casos la escasez o inexistencia de tratamientos.
Esto genera la existencia de necesidades especiales aún no cubiertas en los ámbitos sanitario, social, educativo o laboral y que sea necesario apoyar desde las administraciones los procesos de investigación para avanzar en el conocimiento de estas enfermedades con el fin de identificar terapias.
Entre los objetivos que han quedado recogidos en el Protocolo de Colaboración destacan los de dar a la población información sobre las enfermedades raras, fomentando así su visibilidad y sensibilización; facilitar el desarrollo inclusivo de las personas con discapacidad derivada de estas enfermedades; proporcionar información y formación a los colectivos que intervienen directamente en la vida de los enfermos, mediante charlas o talleres informativos; y la puesta en marcha de acciones conjuntas para la recaudación de fondos que permitan avanzar en la investigación en torno a estas enfemedades.
Para ello entre otras medidas se creará una mesa de trabajo integrada por los técnicos municipales y las asociaciones para evaluar de forma periódica las acciones emprendidas; se pondrán en marcha campañas de concienciación en los centros escolares, y se trabajará para dar difusión sobre estas enfermedades a través de los medios y recursos disponibles.
